Duchenne (DMD), Dicas para os Pais...

O diagnóstico pode ser um momento emocionalmente devastador. Uma época em que as esperanças, sonhos

e planos que vocês tinham para seu filho e sua família, agora parecem não ter lugar.

Em vez disso, vocês se deparam com uma nova realidade um sentimento de perder o controle, uma tristeza profunda por seu filho e o fim de uma vida despreocupada.

Mas quanto mais vocês aprendem sobre Distrofia Muscular de Duchenne, mais vão ouvir sobre um exército global de médicos, cientistas, pesquisadores e desenvolvedores de medicamentos que são absolutamente comprometidos em combater esta doença. Existem muitos motivos para otimismo agora. Novas terapias promissoras estão sendo testadas!

Compreender a condição de seu filho irá capacitá-los e devolver uma certa sensação de controle. Isso vai ajudá-los, para que seu filho receba o melhor atendimento possível.  

Em poucas palavras - o que voces podem fazer?
Nos primeiros meses após o diagnóstico, são apenas algumas coisas que vocês precisam fazer. Esta é uma situação séria. Mas não é uma emergência. Então, você não precisa mudar tudo imediatamente!

Abaixo seguem dicas, que os pais com filhos com Duchenne  recomendam para que voces façam nos próximos um a seis meses para que melhor possam cuidar do seu filho e da sua família:

Cuide de si mesmo e entre si
Dêem a si mesmos, tempo para lidar com o diagnóstico. Vocês tiveram um choque  e vai demorar um pouco antes de conseguirem equilibrar o lado emocional. 

Aceite toda a ajuda que for oferecida a vocês

Isso vai deixar as coisas mais fáceis. Diga a sua família e amigos - e peça o apoio deles. Compartilhar o diagnóstico com os avós, família e amigos pode ser difícil. Eles são suscetíveis de ficarem chocados e chateados também.
Eles podem perguntar o que podem fazer para ajudar. Nós encorajamos vocês a pedirem a eles que ajudem com coisas práticas, como cozinhar, fazer compras, trabalhos domésticos e cuidados infantis.

No trabalho

Explique na Empresa o que está acontecendo e solicite uma licensa se possível, para que de tempo de vocês se organizarem a respeito. Nesse momento, a maior calma possível em lidar com a situação será essencial para não criar maiores problemas depois.

Fale com o médico

Falem com o médico ou equipe médica que diagnosticou a doença - e pergunte a ele sobre referências e possibilidades de tratamento na cidade onde residem. O que podemos adiantar é que seu filho receberá melhor tratamento se for tratado em uma clínica de reabilitação neuromuscular multidisciplinar.

Procure os programas assistenciais do Governo
Vocês vão precisar do apoio da autoridade local, serviços de saúde, educação e assistência social. O médico também poderá indicá-los para vocês.

Explique aos professores do seu filho
Vocês precisarão falar com os professores do seu filho na creche ou escola. Seu filho terá direito a apoio na escola.

Quanto mais vocês souberem sobre DMD, seus direitos, melhor vocês serão capazes de cuidar do seu filho.
 

Como podem ajudar seu filho?

Tratamento precoce e estratégias de gestão darão ao seu filho uma chance muito melhor de manter sua força muscular, movimento e qualidade de vida. O fundamental é encontrar uma boa clínica de reabilitação especializada nesse tipo de doença! 

Vocês não estão sozinhos - há toda uma comunidade mundial engajada em orientar e conquistar o melhor para seu filho!

Futuro
É importante lembrar que há esperança para o futuro.
Com melhores padrões de atendimento, crianças com DMD agora estão vivendo mais do que nunca.

Pesquisas estão avançando em um ritmo rápido com muitos tratamentos promissores agora sendo testados em ensaios clínicos!

A jornada Duchenne pode parecer opressora e desafiadora no momento. Mas as coisas melhoram. Aproveite para realizar atividades em família. Viva um dia de cada vez!

Concentrem-se no que seu filho pode fazer. Incentive-o a desenvolver interesses e talentos e fazer amigos. Promova a independência do seu filho.

Essas são habilidades de vida importantes para o futuro.
Vocês vão conhecer pessoas incríveis na comunidade DMD, que lhes darão suporte! Vão descobrir uma força incrível que lhes dará forças para prosseguir na Jornada!

Fonte: Duchenne UK - https://www.duchenneuk.org

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