Duchenne (DMD), qual o tratamento adequado?

Pessoas que vivem com Duchenne têm maior chance de apresentar desafios comportamentais. Alguns desafios são devido à falta de distrofina no cérebro; outros podem ser devido ao ajuste às limitações físicas.

Alguns medicamentos, como esteróides, que costumam ser
aplicados na fase inicial podem causar, em algumas crianças,  dificuldade em controlar os impulsos, raiva, mudanças de humor, problemas de atenção e memória, problemas de fala e linguagem. 

Os problemas não são incomuns e são gerenciados melhor se forem resolvidos o quanto antes. O apoio da família é essencial, e a contribuição de uma equipe de reabilitação multidisciplinar se faz necessária!

FISIOTERAPIA:
Exercícios de alongamento devem ser introduzidos gradualmente para manter os músculos flexíveis e prevenir
ou minimizar o aperto nas juntas. A equipe de reabilitação também pode aconselhar sobre exercícios durante o recreio / intervalo, bem como educação física adaptativa, para manter a sua criança segura, apoiando a participação escolar.

Um programa de exercícios de fisioterapia deve
concentrar-se em alongar e manter a amplitude de movimento, e funcionar para manter a independência. Órteses podem ser recomendadas nesta fase para fornecer um alongamento longo e evitar a perda da amplitude de movimento. 

A Fisioterapia aquática é uma grande aliada, para trazer a criança, amplitude de movimento, inserção social, pois além de prazeirosa retira os limites físicos, aumentando a confiança e autoestima!

Um fisioterapeuta tem muitas funções na equipe de cuidados, incluindo supervisão, programas de alongamento, recomendação de equipamentos como cadeiras de rodas e suportes.  É importante certificar-se de que os auxiliares de mobilidade, como cadeiras de rodas, sejam equipadas com assento de suporte para promover o alinhamento do corpo, posicionamento adequado e conforto. Um programa diário de alongamento em casa é de importância contínua.

PSICOSSOCIAL, APRENDIZAGEM E COMPORTAMENTO:
A avaliação contínua de atrasos de aprendizagem ou deficiências de aprendizagem específicas é importante na fase inicial. Psicólogos, Psicopedagogos, inclusive Fonoaudiólogos, podem ajudar a identificar as melhores intervenções para atender às necessidades educacionais. O suporte contínuo de profissionais será necessário para ajudar com quaisquer problemas de aprendizagem e comportamento, e intervenções específicas podem ser necessárias como abordar estratégias de enfrentamento para lidar com a perda de força física e funções.

ESTERÓIDES:
O manejo contínuo do tratamento com esteróides é importante nesta fase, com atenção ao regime específico e dose usada , bem como atenção à prevenção de efeitos colaterais.. Avaliações semestrais para monitorar o músculo esquelético força e função são importantes. Atenção contínua ao controle de peso levando em consideração qualquer tendência a estar abaixo ou acima do peso e usar a intervenção adequada, por isso o controle com um Nutricionista é tão necessário.

SAÚDE ÓSSEA E HORMÔNIOS:
A vigilância contínua da saúde óssea e do risco de fraturas é importante durante o uso de esteróides, especialmente à medida que a mobilidade diminui. É importante monitorar o risco de fraturas por meio de exames de sangue que verificam os níveis de vitamina D, como testes de imagem, como  raios-X da coluna que podem avaliar a densidade / saúde óssea.

A dieta deve ser avaliada em cada visita para garantir que seu filho está comendo adequadamente quantidades de vitamina D e cálcio. Altura, comprimento e peso devem continuar a ser monitorados quanto a sinais de atrasos no crescimento.

CORAÇÃO E MÚSCULOS RESPIRATÓRIOS:
Avaliações contínuas dos músculos cardíacos e respiratórios são necessárias. ECG, Ressonância magnética ou ecocardiograma e outros tipos de testes devem ser feitos pelo menos anualmente, desde o diagnóstico, e mais frequentemente conforme necessário após os 10 anos. Dependendo do que é observado a utilização de Fisioterapia Respiratória pode se tornar necessária!

O cardiologista irá recomendar intervenções se houver alguma alteração observada no ECG, ressonância magnética cardíaca ou ecocardiograma.

Fonte: Duchenne UK - https://www.duchenneuk.org

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